'Schandalig spel om doodzieke mensen'
Zo'n 750 patiënten met taaislijmziekte krijgen een peperduur medicijn niet vergoed, omdat onderhandelingen tussen fabrikant en ministerie van Volksgezondheid zijn ontaard in een ordinair machtsspel. Een reconstructie.
EDWIN VAN DER AA
DEN HAAG
SHUTTERSTOCK
Het is maandagochtend als zorgminister Edith Schippers in het Hilversumse Van der Valk-hotel De Witte Bergen een vertrouwelijke ontmoeting heeft met de Benelux-baas van farmaceut Vertex Pharmaceuticals, Arno Dirkx. Deze Amerikaanse partij wil een peperduur medicijn in Nederland slijten dat patiënten met taaislijmziekte (cystic fibrosis) beter laat ademen. De onderhandelingen hierover zijn echter de afgelopen maanden al meermaals op de prijs stukgelopen. Het middel, Orkambi, wordt daardoor niet opgenomen in het zorgpakket.
Schippers blijkt tijdens het gesprek bereid 46 miljoen euro per jaar te betalen als alle 750 patiënten het middel krijgen. Bij een strengere selectie, waarbij 444 patiënten in aanmerking komen, wil ze 34 miljoen neertellen. Het gaat om een meerjarige deal met een ruime winstopslag voor de fabrikant. Het gesprek wordt enkele keren geschorst, de mensen van Vertex plegen telefoontjes en weigeren uiteindelijk het voorstel. Partijen gaan uiteen met de afspraak dat het ministerie de patiënten zal informeren.
Als de ambtenaren 's middags bellen met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting blijkt die club via de fabrikant al te weten van het stukgelopen overleg. De stichting gooit onmiddellijk de nare boodschap op de website, voordat het ministerie van Volksgezondheid met een eigen mededeling kan komen. ,,Dit besluit komt onnoemelijk hard aan", staat er. Verdrietige patiënten uiten hun emoties op sociale media, de PVV haast zich om minister Schippers naar de Tweede Kamer te roepen.
Minister Schippers.ANP
Hoop
Zieken hebben hun hoop gevestigd op het nieuwe 'wondermiddel'. Zij zouden daarmee minder taai slijm aanmaken, waardoor ze meer lucht krijgen, minder infecties oplopen en een betere conditie opbouwen. Het medicijn wordt al vergoed in Ierland, Oostenrijk, Denemarken, Frankrijk, Duitsland, Luxemburg en de VS. Australië weigert vooralsnog mee te gaan in de torenhoge prijs.
Die maandagmiddag ontvangt VVD-Kamerlid Arno Rutte een mail van Vertex-lobbyist Kevin Zuidhof. Daarin staat: ,,Het besluit van de minister - een unicum in Nederland - is bijzonder slecht nieuws voor patiënten. Vertex kan zich niet aan de indruk onttrekken dat de minister kort voor haar vertrek vooral een politiek statement lijkt te willen maken, waarvan patiënten echter nu de dupe worden." Zuidhof is niet bereikbaar voor een toelichting op deze mail.
Arno Rutte (VVD).Arno Rutte (VVD).RV - VVD
Dinsdag, de dag van de presentatie van het conceptregeerakkoord, ontstaat er plots een gekke situatie tijdens het vragenuurtje in de Tweede Kamer. Minister Schippers vertelt op verzoek van PVV-Kamerlid Fleur Agema waarom er geen akkoord is met Vertex. Dan doet de bewindsvrouw iets uitzonderlijks: ze besluit haar miljoenenbod aan de Amerikanen openbaar te maken en inzicht te geven in de onderhandelingen met de farmaceut.
Ineens loopt PVV'er Karen Gerbrands naar de microfoon: ,,Het zal niemand hier verbazen dat de fabrikant uiteraard meeluistert. Hoe kan het dat wij nu het bericht krijgen dat Vertex het aanbod met de bandbreedte van tussen de 35 en 43 miljoen heeft geaccepteerd? En hoe kan het dat er dan toch geen akkoord is?"
Fleur Agema (PVV).ANP
Schippers is verbijsterd. Medewerkers van het ministerie van Volksgezondheid bellen gelijk naar Vertex. Stemmen ze dan toch in met de prijs? Maar die partij ontkent het bestaan van een deal.
Die avond gaat de lobbyist van Vertex weer op oorlogspad. Zuidhof zendt meerdere Kamerleden een mail waarin staat dat de fabrikant wel degelijk akkoord gaat met 'een budget cap die binnen deze bandbreedte ligt'. Dat zou ook tegen de minister zijn gezegd.
Mona Keijzer (CDA).EDMUND MESSERSCHMIDT
Smerig
Op haar beurt stuurt de minister van Volksgezondheid een brief aan Benelux-baas Dirkx waarin ze het Amerikaanse Vertex 'van harte' uitnodigt haar voorstel aan te nemen. 's Avonds zegt de woordvoerder van Vertex echter tegen persbureau ANP dat 'andere aspecten' dan geld een deal in de weg staan. Op het departement heeft niemand enig idee wat daarmee wordt bedoeld. Toch ziet de PVV-Kamerlid Fleur Agema aanleiding om op donderdag een Kamerdebat aan te vragen.
De partij van Wilders verwijt de minister daar 'een smerig spelletje' te spelen. De rest van de Kamerleden is echter woedend op de fabrikant. ,,Stop met dit cynische spel over de rug van patiënten", zegt VVD'er Rutte. Het CDA doet er nog een schepje bovenop. ,,Voorzitter, er wordt hier een schandalig spel gespeeld, over de rug van heel veel doodzieke mensen, door een farmaceut, een cowboy'', vindt Mona Keijzer. ,,Ik vind het heel triest dat mevrouw Agema zich blijkbaar voor dat karretje laat spannen."
Het bewuste middel, Orkambi.RV
Ingehuurd
Uiteindelijk komt er geen meerderheid voor een Kamerdebat. Laat die avond ontvangt deze krant, na enkele mislukte pogingen om contact met Vertex Pharmaceuticals of de lobbyist te krijgen, ineens een mail van een ingehuurd communicatiebureau. ,,Op dit moment kunnen we bevestigen dat er nog geen overeenkomst is met het ministerie van VWS over de vergoeding van Orkambi."
Vertex Pharmaceuticals laat verder weten zich bewust te zijn van de verwarring die in de media is ontstaan door speculatie. ,,We hebben verzoeken ontvangen voor aanvullende informatie waar we op willen reageren. We staan open om de minister of haar opvolger waar dan ook te ontmoeten, met het doel om dit te bespreken om tot een positief resultaat te komen voor patiënten en hun families", aldus de Amerikaanse farmaceut.
Hoe kan het dat wij nu het bericht krijgen dat Vertex het aanbod heeft geaccepteerd?
Vooral de opmerking 'de minister of haar opvolger' wordt in Haagse kringen gezien als wederom een poging van de fabrikant tijd te rekken. Wellicht valt er met de volgende minister beter te onderhandelen, zou de gedachte zijn. ,,Dat is onderdeel van het ranzige spel", klinkt het onder ingewijden.
We kunnen op dit moment bevestigen dat er nog geen overeenkomst is
Een spel op het hoogste politieke niveau, waarbij de fabrikant zelfs heeft geprobeerd om via een lobbyist Kamerleden te manipuleren. Van de huidige bizarre patstelling, louter veroorzaakt door geld, zijn 750 patiënten met taaislijmziekte de dupe. Zij zitten misschien nog wel maanden in onzekerheid zonder de garantie dat het medicijn dat hun ademhaling verlicht uiteindelijk überhaupt vergoed zal worden.