Vertaling van het bericht van Nicola
[Google Translate]
Hallo iedereen,
Ik wilde je even laten weten hoe ik het heb volgehouden met de klinische proef met Filgotinib waarvoor ik me heb aangemeld. Ik neem het nu voor 5 maanden en ik maak de proef in februari af.
Voor die laatste 5 maanden heb ik twee testtabletten genomen, één is een placebo en de andere is filgotinib op ofwel 100 mg of 200 mg, of mogelijk (hoewel onwaarschijnlijk) twee placebo-tabletten per dag. Ik neem ook foliumzuur, hydroxychloroquine (2 x per dag), omeprazol, 2,5 mg prednisolon en een wekelijkse injectie met methotrexaat.
2017 Begonnen als een slecht RA-jaar voor mij, werd ik in april in het ziekenhuis opgenomen met 2 injecties met steroïde-injecties in bijna elk belangrijk gewricht en in feite niet in staat om comfortabel te lopen of te zorgen voor mijn basisbehoeften als mens. Voordat ik werd ontslagen, was ik begonnen aan een nieuw medicijn Embrel, het leek goed te werken, maar op mijn 3 maanden durende review was mijn reumatoloog niet blij met de resultaten en besloot dat "wij" beter konden doen, dus we bespraken het starten op Cimza. Dit gebeurde nooit toen ik ervoor koos om voor de klinische proef te solliciteren, omdat ik eerder in de farmaceutische onderzoeksindustrie had gewerkt, het idee om een ??nieuw geneesmiddel te helpen op de markt komen, sprak me aan. Ik moest minimaal 6 weken "schoon" zijn in Embral en mijn prednisolon zover mogelijk afbouwen (ik was toen 25 mg per dag) voor mijn screening-afspraak voor een klinisch onderzoek. Tegen de tijd dat ik mijn eerste dosis van de klinische proefmedicijnen had, was ik terug op krukken, had moeite met wassen, aankleden en eten, RA in je kaak hebben is een geweldige manier om af te vallen, maar ik raad het niet aan lol!
Dus hier zijn we 5 maanden later, ik heb een leven (bijna hetzelfde leven dat ik had vóór RA) en heb geen echte pijn om over te praten. Een paar probleempjes die gewoonweg weigeren weg te gaan, mijn gezamenlijke telling is tot onder de 5 en die zijn net iets teder. Ik krijg nog steeds een beetje ochtendstijfheid voor een uur van zo maar niets van de afgelopen jaren of zelfs hoe het was in het begin, slechts een algemene tederheid van mijn handen en voeten (onthoud hoe je voeten klopte na een goede nacht zo dansen) en het gaat over het algemeen (meestal) een uur of zo nadat ik mijn medicijnen heb genomen.
Geen echte bijwerkingen bij het nemen van deze tabletten, een paar meer UTI's dan ik zou willen, maar dat is de maat voor de koers met een verlaagd immuunsysteem. Ik heb mijn griepprik zonder problemen gehad en ik denk niet dat ik zieker ben geworden dan mijn collega's op het werk. Ik word nog steeds erg moe dus over het algemeen een dutje voor een uur de meeste doordeweekse avonden na het eten en voor het slapen gaan is het nog steeds erg vroeg voor een volwassene rond 2030-2100. Dat gezegd hebbende, ik werk fulltime en sta elke dag om 05:30 op, dus een vroege nacht is naar mijn mening verstandig. Mijn gewicht is redelijk stabiel geweest en ondanks Kerstmis heb ik niet meer dan een paar kilo op gedaan, die nu weer weg zal gaan, nu ben ik weer aan het werk.
Mijn echte zorg was de laatste tijd: "Wat gaat er gebeuren nadat deze proef is afgelopen", ik ben dol op dit nieuwe medicijn en wil echt niet meer terug naar pijn en geen actief leven leiden. Toen bleek dat mijn Rheumy op mijn december vroeg of ik in aanmerking wilde komen voor de proefperiode van drie jaar, greep ik de kans. Drie jaar betekent dat ik mijn leven kan plannen, de vakanties kan nemen die ik altijd al wilde en gewoon zou leven!
Hoe dan ook, het punt van dit alles is om jullie allemaal enige hoop te geven, er zitten nieuwe medicijnen in de pijplijn, ze werken (hoewel ze net als alles de juiste voor jou vinden) en je kunt je oude leven terugkrijgen.
Als u bereid bent een risico te nemen (ze zijn niet risicovrij en werken mogelijk niet voor u), dan kunt u een klinische proef aanvragen.
Houd Filgotinib in de gaten, gefabriceerd door Gilead. Misschien is het ook jouw magische medicijn.
Geef vooral nooit op en verwacht altijd en vraag om een ??betere behandeling als u niet tevreden bent met de resultaten die u op uw medicijnen ziet, er is geen reden om in stilte te lijden.
L2U Alle x
- Nicola