Pharming « Terug naar discussie overzicht

quote:

Loisje schreef op 2 oktober 2018 14:38:

[...]

Dat is Bellafleur

quote:

Techspec schreef op 2 oktober 2018 14:36:

[...]

Al is de leugen nog zo snel, de waarheid achterhaald jou wel, hahaha
Ik mag jou wel...

quote:

Jules B schreef op 2 oktober 2018 14:43:

[...]

Heeft ie toch gedaan? Ik zie daylow op 0.86 staan.
Maar lees je eigenlijk wel? Wat staat er nou? Bazel komt te dicht bij. Dat is een onzekere factor die de koers alle kanten op kan bewegen. Ik ga geen grote risico's nemen anders was ik toch allang veel groter ingestapt.

Maar om dat nu direct weer trol te noemen.. Zat jij in die zaal in Eindhoven om je 2000 euro in de min te bespreken soms?

quote:

Burdie65 schreef op 2 oktober 2018 02:11:

Laatste update van HAE patiente Loukisha die zoals u hieronder kunt lezen nog steeds RUCONEST als PREVENTIEF medicijn gebruikt en met groot succes! 2 jaar géén Intensive Care meer hoeven te bezoeken en het beste medicijn wat ze de afgelopen 8 jaar heeft gebruikt!!!

Ik denk dat het goed is voor de HAE patienten dat er verschillende medicijnen op de markt zijn omdat elke patient zijn unieke kenmerken heeft en dat daarvoor dus een behandeling op maat gemaakt moet worden.

THU 11:22 PM
Hello Loukisha, thanks for your message! Thank God we are doing well! Hope the same for you and your family!
Really the news of the FDA was disappointing for us, Pharming and at the 1st place the HAE patients. You still use the Ruconest for prevention of your HAE? Hopefully the doctors stay on your side to help you keeping swell free as you told me before! Also Pharming is doing their utmost for development of more easy going treatments with the Ruconest medicine. Hugs from Brazil and stay with God! Kind regards, Bart
FRI 10:26 AM

Hello Bart,
I'm glad to hear that you and your family are doing. We're all doing well too. My kids are going through major growth spurt right now. Our son seems to be the most intense, leg cramps and wanting eat constantly.

The news for the FDA was upsetting to us all indeed. However I'm very confident that Pharming is working very diligently to gain the approval.

Since I have a doctor that is nationally and internationally recognized in HAE
I'm still getting my Ruconest without problems. I'm still using it as a prophylactic treatment against swells. I've been ICU & ER free for almost 2 yrs. I used another rescue medication once last year. I can have mild swelling, however the Ruconest doesn't let it get out of hand. This is the most stable I've been in 8+yrs!!
My heart is hurting for patient's that are not as fortunate to have a doctor well known and revered in the HAE medical community. I have faith that the approval will come. Until then I keeping supporting fellow swell friends anyway I can.

Thank you for writing back Bart. May you and your loved ones be safe and be well!!

Warmest regards,
Loukisha
Chat Conversation End

quote:

Wilbar schreef op 2 oktober 2018 14:45:

[...]Wat een gelazer met al die verhoudingen. Daar zou een mens toch een dik boek voor nodig hebben om te onthouden bij te houden...

quote:

Harry Nik schreef op 2 oktober 2018 14:50:

Wilbar lijkt wel heul veul op antop. Hoeveel accounts heeft die vent hier dan wel niet? Die vult volgens mij in zijn eentje het halve forum

quote:

Forest schreef op 2 oktober 2018 15:06:

Goeie zet van je want je voelt gewoon dat er wat aan zit te komen!

quote:

Jules B schreef op 2 oktober 2018 14:45:

[...]

Nu verbloem je het weer te veel Techspec. Bazel is een uitkomst net zoals goedkeuring profylaxe, het kan beide kanten op. Maar ik ga dat risico niet lopen. Winst is winst en die staat nu veilig gesteld. Het onderste uit de kan trekken loopt vaak fout af.

quote:

Techspec schreef op 2 oktober 2018 15:20:

[...]

Ik begrijp je wel dat je geen risico meer wil lopen met een positief PB Basel in het verschiet.

In Leiden zei Sijmen dat het finale rapport binnen enkele weken klaar zal zijn, dat het er veelbelovend uitziet en dat er voorbeurs een PB komt via Pharming.

Dit is samengevat door andere posters wat Sijmen hierover gisteren in Eindhoven zei;

In tegenstelling tot het FDA prophilaxes proces heeft pharming wel inzicht in het Basel onderzoek/proces.
de Vries zei herhaaldelijk "watch this space" in de trend van: de resultaten zullen spoedig gepresenteerd worden. (hou de nieuwspagina goed in de gaten)
Dat zou hij m.i. niet doen als hij slechte resultaten verwacht.

quote:

Techspec schreef op 2 oktober 2018 15:23:

voor diegene die dit gemist hebben....

quote:

Wilbar schreef op 2 oktober 2018 15:28:

[...]
voor diegene die dit gemist hebben: die kunnen even terugkijken op 08:52 of 12:19.

quote:

Techspec schreef op 2 oktober 2018 15:20:

[...]

Ik begrijp je wel dat je geen risico meer wil lopen met een positief PB Basel in het verschiet.

In Leiden zei Sijmen dat het finale rapport binnen enkele weken klaar zal zijn, dat het er veelbelovend uitziet en dat er voorbeurs een PB komt via Pharming.

Dit is samengevat door andere posters wat Sijmen hierover gisteren in Eindhoven zei;

TommyP schreef op 1 okt om 23:24;

Basel studie zit zeer goed in elkaar - CIN - vervolgstudies kunnen wat korter zijn omdat het hele korte behandeling is (effectief 1 dag doorlooptijd per patient) En het enige wat gedaan moet worden is na 3 maanden checken of er geen bijwerkingen optreden. Deze toepassing zal dus sneller op de markt gezet kunnen worden dan zwangerschapsvergiftiging.

Blijft vaag over de uitkomsten van Basel. Denk persoonlijk niet dat hij het in detail weet. Gaf tegenstrijdige signalen; enerzijds gaf aan dat hij de data niet gezien heeft anderzijds geeft hij aan dat CIN naast pre eclamsia het belangrijkst zijn voor Pharming. Ik denk dat hij weet dat de uitkomsten 'positief' zijn (anders had hij nu CIN wel anders gemanaged) maar ik denk ook dat ze zelf de uitkomsten nog niet in detail gezien hebben. Het is er de man niet na om dan al de victorie te claimen. Persoonlijk vind ik dat wel zo prettig. Komende weken weten we meer. Nodigt ons uit om vooral ook het persbericht in de gaten te houden.

HiRisk schreef op 1 okt om 23:34;

In tegenstelling tot het FDA prophilaxes proces heeft pharming wel inzicht in het Basel onderzoek/proces.
de Vries zei herhaaldelijk "watch this space" in de trend van: de resultaten zullen spoedig gepresenteerd worden. (hou de nieuwspagina goed in de gaten)
Dat zou hij m.i. niet doen als hij slechte resultaten verwacht.